Bebê de piloto e comissária brasileiros tem a vida garantida após decisão judicial

A batalha pela sobrevivência de um bebê, filho de um piloto e uma comissária brasileiros, ganhou um feliz capítulo nesta semana, depois de uma decisão judicial favorável à vida.

Como o AEROIN vinha acompanhando e noticiando desde janeiro, o pequeno Thomas Ehlke Schneider, filho do piloto Douglas e da comissária Julianne, foi diagnosticado com AME Tipo 2 em 20 de dezembro de 2021, portanto, com cerca de 1 ano e meio de idade.

A AME – Atrofia Muscular Espinhal é uma grave doença neuromuscular caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva, com evolução até a atrofia completa.

Isso significava o início de uma corrida contra o tempo, de apenas 6 meses, para salvar a vida de Thomas, já que a compra e aplicação do medicamento Zolgensma precisa, obrigatoriamente, ser feita até o limite de 2 anos de idade.

O Onasemnogene abeparvovec, vendido sob a marca Zolgensma, é um medicamento de terapia genética usado para tratar a atrofia muscular espinhal. É utilizado como uma perfusão única numa veia e funciona fornecendo uma nova cópia do gene que produz a proteína SMN humana.

O remédio foi aprovado para uso nos Estados Unidos há poucos anos, em 2019, mas custa mais de 2 milhões de dólares, ou mais de 10 milhões de reais na cotação atual do câmbio.

Com isso, a aviação brasileira voltou a se unir, como havia feito no ano anterior para outro bebê, para promover uma grande campanha de arrecadação de fundos via doações, rifas, bazares, entre outros.

De janeiro até a última semana, um bom valor já havia sido conseguido, mas ainda restavam mais de 6 milhões de reais para a compra do Zolgensma, que precisariam ser arrecadados em pouco mais de 50 dias.

Mas, nesta terça-feira, 3 de maio, a organização da campanha e a família de Thomas fizeram o feliz anúncio de que a campanha está encerrada, após uma decisão judicial definir que o valor já arrecadado deverá ser complementado pelo governo brasileiro.

“O dia Z do Thomas deixa de ser um sonho e passa a ser uma realidade. Agradecemos, com o coração transbordando de alegria, à cada um que lutou, divulgou, doou, trabalhou, e participou da campanha, direta ou indiretamente. Obrigada por nos apoiaram e serem nossa força nos momentos de extrema dificuldade. A ajuda de vocês foi fundamental!”, descreve o comunicado.

E continua: “Hoje encerramos a campanha do Thomas para focarmos no Zolgensma.
Assim que tivermos o dia Z, avisaremos a vocês em primeira mão. Em alguns dias começará outro capítulo: a campanha Pós-Zolgensma. Continue conosco, iremos compartilhar todo o processo até o dia Z. Obrigado por não soltar a mão do Thomas”
.

Para acompanhar os próximos passos de Thomas, o perfil oficial no Instragram pode ser acessado neste link. O caso bem-sucedido da campanha anterior, do bebê João Emanuel, pode ser relembrado neste link.

Murilo Basseto
Murilo Bassetohttp://aeroin.net
Formado em Engenharia Mecânica e com Pós-Graduação em Engenharia de Manutenção Aeronáutica, possui mais de 6 anos de experiência na área controle técnico de manutenção aeronáutica.

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